유엔이 정한 ‘세계 자폐인의 날’이었던 지난 2일 장애가 있는 자녀를 둔 부모들이 모여 삭발식을 벌이며 ‘발달장애인 국가책임제’ 시행을 촉구했다.
 
전국장애인부모연대는 이날 오후 청와대 인근인 서울 종로구 효자치안센터 앞에서 2000여 명이 모인 가운데 집회를 열고 “발달장애인은 국가의 책무”라며 이같이 밝혔다.
 
현재 발달 장애인들은 20살이 되기 전까지만 복지관에서 일정 시간 보살핌과 교육을 받을 수 있고, 성인이 되면 부모가 모든 생활을 책임져야 한다. 직업은 구할 수 없고 이동조차 혼자 할 수 없기 때문에 부모가 24시간 함께해야하는 실정이다. 
 
이들은 투쟁결의문을 통해 “2014년 4월 ‘발달장애인 권리보장ㆍ지원에 관한 법률(발달장애인법)’이 제정돼 아이들이 부모가 없어도 사회복지 시스템 속에서 안전한 삶을 살겠다고 했는데, 3년이 다 되도록 세상은 바뀌지 않았다”고 비판했다. 그러면서 “문재인 대통령은 후보 시절 매니페스토 협약을 통해 전국장애인부모연대와 낮 시간 데이서비스, 직업서비스, 가족지원 등 정책 협약을 맺었다”며 “발달장애인 국가책임제를 선포하는 것이 바로 약속을 지키는 일”이라고 강조했다. 이어 “발달장애인의 삶을 당연한 국가의 책무로 인정하고, 누구도 밀쳐내거나 외면하지 않고 조화와 평화를 이루는 세상을 만들어 달라”면서 “직업ㆍ주거ㆍ소득 등 서비스를 모든 발달장애인에게 보편적으로 제공하라”고 호소했다.
 
발달 장애인 자녀을 둔 한 어머니는 “자식보다 하루 늦게 세상을 떠나는 게 소원”이라며 “발달 장애인을 좀 알기 쉽게 표현하는 법이 ‘힘 센 치매 노인’”이라고 표현했다.    양영희 한국장애인자립생활센터협의회장은 “발달장애인법 제정 이후에도 예산과 활동보조인, 교육지원 부족 등으로 인해 아이를 키우고 발달장애인이 살아가는 것은 여전히 어렵다”며 “발달장애인이 부모의 손을 떠나 안심하고 지역사회에서 살아가려면 국가가, 대통령이 책임져야 한다”고 목소리를 높였다.
 
이들은 ▶발달장애인 지원 국가책임제 실현 민관 정책협의체 구성 ▶발달장애인 주간활동 서비스 제도화ㆍ예산 증액 ▶중증장애인 직업ㆍ재활 지원사업 확대 ▶장애인 가족 지원사업 체계 구축 등을 요구했다.  
 
장애 자녀를 둔 부모와 발달장애인 등 209명은 ‘국가의 책임이다. 발달장애인 국가책임제 도입하라’라고 적힌 상자를 들고 삭발했다. 삭발식에 참여한 이들과 지켜본 이들 대부분 눈물을 흘리거나 오열했다.
 
한영혜 기자 han.younghye@joongang.co.kr